2025年2月25日 —— 由福建省關(guān)癌有家恤病基金會(huì)聯(lián)合與癌共舞論壇共同發(fā)起，安斯泰來(lái)中國(guó)資助的《尿路上皮癌患者生存現(xiàn)狀觀(guān)察報(bào)告》正式發(fā)布。作為國(guó)內(nèi)首份聚焦尿路上皮癌患者生存與診療現(xiàn)狀的報(bào)告，匯聚多位患者及家屬的深度訪(fǎng)談，針對(duì)診療經(jīng)歷和真實(shí)需求進(jìn)行總結(jié)展示，旨在提高公眾對(duì)尿路上皮癌患者生存狀態(tài)的關(guān)注，并從患者切身需求與醫(yī)療痛點(diǎn)出發(fā)，為推動(dòng)治療發(fā)展和改善醫(yī)療服務(wù)貢獻(xiàn)力量，造?；颊呒凹彝ァ?/p>

尿路上皮癌是一種嚴(yán)重影響健康且具有侵襲性的癌癥，我國(guó)每年新發(fā)病例數(shù)約9萬(wàn)例，且呈逐年上升趨勢(shì)[1]。根據(jù)發(fā)生部位，尿路上皮癌分為下尿路（膀胱、尿道）和上尿路（腎盂、輸尿管）兩類(lèi)。其中，以膀胱尿路上皮癌最為常見(jiàn)，約占90%以上[2]。雖然“血尿”是足夠被引起重視的癥狀，但因其不具有特異性，在就診初期易被忽視存在尿路上皮癌的可能性。當(dāng)患者被診斷為晚期尿路上皮癌，其生存率通常非常低。局部晚期尿路上皮癌的5年生存率僅為39%，轉(zhuǎn)移性尿路上皮癌的5年生存率為8%。[3]

對(duì)于我國(guó)的尿路上皮癌患者群體而言，從確診到治療的每一步都伴隨著巨大的身心壓力。患者及家屬不僅需要應(yīng)對(duì)疾病的侵襲，還需面對(duì)醫(yī)療資源分配、家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、心理支持缺失等社會(huì)性挑戰(zhàn)。

福建省關(guān)癌有家恤病基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)黃蓉表示：“我們深知對(duì)于腫瘤患者，從確診那一刻開(kāi)始就與家人共同踏上了挑戰(zhàn)疾病的未知征程。對(duì)尿路上皮癌這類(lèi)相對(duì)少數(shù)的患者群體而言，‘報(bào)告’呈現(xiàn)的生存和治療數(shù)據(jù)背后，是患者與家屬在實(shí)際診治中應(yīng)對(duì)疾病認(rèn)知、求醫(yī)問(wèn)藥、決策評(píng)估等所消耗的大量時(shí)間與心力。我們衷心希望以這份‘報(bào)告’為契機(jī)，為這些癌友和家人分享經(jīng)驗(yàn)，抱團(tuán)取暖；同時(shí)也向更多專(zhuān)業(yè)力量發(fā)出呼吁，抗擊癌癥的征途道阻且長(zhǎng)，讓我們攜手共赴明天！”

《尿路上皮癌患者生存現(xiàn)狀觀(guān)察報(bào)告》是國(guó)內(nèi)首份聚焦尿路上皮癌的患者生存報(bào)告，通過(guò)舉辦線(xiàn)下論壇開(kāi)展焦點(diǎn)小組訪(fǎng)談，總結(jié)揭示了患者疾病確診、輾轉(zhuǎn)就醫(yī)、決策考量因素、后續(xù)治療方案等實(shí)際挑戰(zhàn)與訴求：

●  亟需社會(huì)關(guān)注與資源傾斜：患者及家屬在長(zhǎng)期治療中面臨醫(yī)療資源不均、異地就醫(yī)奔波、經(jīng)濟(jì)壓力沉重等現(xiàn)實(shí)問(wèn)題，期待更多政策支持與社會(huì)援助，以減輕治療負(fù)擔(dān)。

●  對(duì)生存希望與治療信心的堅(jiān)守：盡管疾病兇險(xiǎn)，患者仍展現(xiàn)出頑強(qiáng)的求生意志?；颊呖释@得更有效的治療手段，并希望醫(yī)療體系能提供全面的副作用管理支持，讓治療過(guò)程更加人性化。

●  呼吁精準(zhǔn)科普與心理支持：患者及家屬普遍表達(dá)了對(duì)疾病科學(xué)認(rèn)知的強(qiáng)烈需求，同時(shí)希望受到社會(huì)關(guān)注的心理狀態(tài)。及時(shí)提供專(zhuān)業(yè)心理疏導(dǎo)服務(wù)，幫助家庭在困境中保持積極心態(tài)。

同時(shí)，“報(bào)告”也反映出患者及家屬對(duì)于創(chuàng)新治療藥物、前沿臨床研究的期待，帶給患者及家屬更多信心與希望，也為尿路上皮癌開(kāi)辟治療新篇帶來(lái)了曙光。

作為支持本次項(xiàng)目的企業(yè)方代表，安斯泰來(lái)中國(guó)總裁趙萍表示： “安斯泰來(lái)一直秉持‘以患者為中心’的理念，致力于把科學(xué)的進(jìn)步轉(zhuǎn)變?yōu)榛颊叩膬r(jià)值。我們非常榮幸在國(guó)內(nèi)首份‘尿路上皮癌患者生存現(xiàn)狀觀(guān)察報(bào)告’中貢獻(xiàn)一份力量，傾聽(tīng)患者與家屬的聲音，為改善患者治療與創(chuàng)新可及提供依據(jù)。我們期待與各界同仁攜手，共同提升國(guó)內(nèi)尿路上皮癌診療水平，增進(jìn)患者福祉。”

[1] Han B, et al. Cancer incidence and mortality in China, 2022[J]. Journal of the National Cancer Center, 2024.

[2] 李彎, 谷聰玲, 方佳, 等.中國(guó)尿路上皮癌疾病負(fù)擔(dān)與臨床未滿(mǎn)足需求分析 [J] . 中國(guó)研究型醫(yī)院, 2020, 07(2) : 41-44.

[3] National Cancer Institute. Bladder Cancer Prognosis and Survival Rates. Available at: https://www.cancer.gov/types/bladder/survival. Last accessed: February 2025.